Казах.ру
поиск по сайту и Казнету
rus / eng / kaz
Форумы
На русском языке
Қазақша сөйлесу
Последние темы всех форумов:

Куплю ТОО ...
Минуса казахских песен ...
Продам ТОО со строительной лицензией ...
Ищу богатого спонсора ...
Отыздан асып орнын таба алмай жүрген жастардың танысу бұрышы...
Танысу бурышы ...
Ажырасқандардың жеке бөлімі...
Куйеу издеймин... ...
Танысу бұрышы ...
Жігіт керек ...










Общение

Общение: Список форумов
Форум: Здоровье
тема: системная красная волчанка


автор темы сообщение
инна
inna-2008-81@mail.ru
06-01-09 12:28
есть ли люди с диагнозом СКВ

автор ответ
Бахыт
Bahut88@gmail.ru
04-09-18 18:19
В Астане где можно найти норм лечение? В какой больнице можно попробовать прокапать бенлисту??? Ответтье плиз??? Как лечить???
Бахыт
Bahut88@gmail.ru
04-09-18 18:08
Здравствуйте.Есть какие нибудь новые препараты по Скв? Напишите пожалуйста,как что пить нужно?Кроме преднизалона ничего нет?
Бибигуль
azibay0581@mail.ru
29-06-17 07:03
Добрый день, очень нуждаемся в консультаций Исавева Бахыт-Шолпан Габдулхакимовна, если кто нибудь знает ее контакты, напишите пожалуйста. Буду очень благодарна.
Бахыт
Bahut88@mail.ru
29-09-16 13:26
Здравствуйте.Меня зовут Бахыт.Я болею 6лет.На гормонах постоянно.У меня порожение оргонов,деформация почек. Подскажите пожалуйста как можно получить по квоте препарат бенлиста?Сказали что он очень дорогой
Асель
Abralina81@mail.ru
09-04-16 19:34
Здравствуйте у меня тоже диагноз скф ,но я родила двух детей конечно это очень тяжело ходить ,и после родов сильное обострение было ,но мы справились и дети у меня здоровенькие
Гаухара
dulatbekova@mail.ru
10-11-15 21:20
Здравствуйте!!! Мне тоже поставили диагноз СКВ. Хроническое течение , низкий степени активности, с порожением кожи, слизистых, сосудов, суставов, сердца и почек. Мне без никаких проблем сразу же поставили. 2013 году началась я пила митепред с 48 дозы это очень много , я толстела раньше худышкой была мне было очень трудно смирится так как мне 19 лет . И бросила пить гормоны через месяц я похудела стала как раньше. И упс болезнь опять началась температура и суставы ещё другие наверно вы уже знаете симптомы. Вот меня врач понимала что не хочу толстеть и она предложила Бенлисту мы с радостью согласились но принимать гормоны опять начали , без гормонов ни как не возможно это фишка лечений. Так что девушки не надо самостоятельно отменит гормонов. Хотела поделится о своём лечени я сейчас принимаю 2 мг метипида , кальция д3, кардио магнил 75мг 1 раз в день , и правильное питание , и Биотерапия препарат называется Бенлиста в марте будет год как я принимаю . Каждый месяц прокапываю 400 мг . Результат очень хороший тфа тфа я очень рада . Анализы очень хорошие как у здоровых. И я верю что это пройдёт оно лечится . Да И у меня была депрессия , плакала , хотела убить себя , думала не выйду замуж не буду рожать , не хотела что и мои дети страдали . Но я пришла в себя и я верю в чудо и я лечусь. Буду как раньше. Скоро выйду замуж летом свадьба и мой парень знаете что я болею . Кто в городе Алматы ? Я советую вам ведущий ревматолог в Казахстане Исаева Бакытшолпан Габидуллаевна она доцент профессор знает своё дело . Адрес Жангельдина Арыкова \" больница внутренних болезний \" . Ей с другой страны приходит люди она очень занитая , трудно достать . Дамы я вам просто хочу помочь. Я вас понимаю
миригуль
doshmuratovna@mail.ru
27-07-15 09:19
кто нибудь знает у нас в Казахстане делают операции по этой болезни?? и сколько стоит лечение или препараты?? хотелось узнать
Каржаубай
zhez.kz@mail.ru
27-05-15 14:54
Гломерулонефрит с 2009 года лечимся уже длительно улучшение нет кто подскажет куда можно поитти в Казахстане или Китай
Алтын
aldievaaltyngul@mail.ru
18-05-15 14:30
Всем доброго дня. При скв нужно идти к ревматологу. Но сперва к себе на участок. Сдать анализы Le клетки, Днк итд,а потом пяд разных специалистов. Это вам ревматолог назначит . Далее Скв не лечится, а приглушается метипредом или преднизолоном,чтобы перейти на ремисию. Вас поставят на учет к ревматологу,а там видно будет может и на инвалидность. Никакие бады, гормоны итд не помогают. Я считаю что мне очень повезло спасибо всевышнему. У меня нашли этот диагноз в Кокшетау , и подтвердили в Астане у ревматолога вр Криворучко. Я болела этой страшной болезнью 2,5 года . Ездила до разных лекарей где мне говорили что я не болею волчанкой, а так суставы простудила. Мне было тогда интересно где это видано что бы суставы лечили гормонами. В конце концов моя конечная остановка была в г.Актобе где меня вылечил Жанарыс Жаксылыкович ! Слава Аллаху что он есть на этом свете, желаю ему здоровья , успехов счастья ему и его семье. Я приклоняюсь перед вами Мын Рахмет вам. Он дал мне здоровье и счастье! Все спасибо за внимание.
Hope_mama
17-05-15 22:28
Всем добрый день! Извините, если не по теме. Но для моей подруге этот вопрос стал очень актуальным. Недавно один из местных "врачишек" напугал ее и сказал, что у нее СКВ. Она в панике, ни ест и ни пьет ничего. Мы с родными оббиваем пороги клиник, чтобы найти толковых врачей. И столкнулись с тем, что не знаем к кому обратиться. В смысле кто может помочь? Прочитала что нужно идти на прием к ревматологу и иммунологу. Какое Ваше мнение? Из опыта, к кому лучше идти сразу и не тратить время?
Алтын
Aldievaaltyngul@mail.ru
13-04-15 19:50
У кого есть вопросы по СКВ пишите в личку .Сама болела этой страшной болезнью 2.5 года.Сейчас отличный результат
Инна
heavens_angel@mail.ru
14-06-14 09:59
Здравствуйте, моей маме в КЗ поставили диагноз СКВ. Мы ездили в Корею там прошли обследование и диагноз не подтвердился. По приезду прошли повторное обследование в КЗ и диагноз опять подтвердили. Мама сейчас принимает гармоны.
Прошу скинуть как можно больше информации (номера телефонов, адреса) о тех специалистах к кому можно обратиться и пройти повторное обследование. Может быть есть специализированные клиники, хорошие ревматологи. Прошу вас о помощи! Заранее благодарю всех кто откликнется.
Замзагуль
zamzik05@mail.ru
09-06-14 08:52
Здравствуйте,у меня тоже диагноз СКВ. болею уже 2 года, но я отказалась от преднизолона и всех гормональных таблеток.сперва пила плаквенил а сейчас абсолютно ничего. чувствую себя вроде бы не плохо. есть ли здесь те, кто рожал? очень хочется стать мамой, но врачи наотрез запрещают.
Наталья
asdfsfasd@gmail.com
01-04-14 15:54
Болезнь естественно вылечить не возможно , но можно добиться ремисси. Я покупала пол года назад препарат санум кутис, по англ. sanum cutis, удалось добиться ремиссии и препарат не гормональный даже детям от 12 лет можно принимать. брала у производителя на сайте http://cutis.net.ua/
Оксана
Prznovskay@mail.ru
09-11-13 14:03
Всем здравствуйте помогите мне вылечиться от скв пожалуйста кто излечился напишите подробнее каким лекарством я очень прошу вас заранее вас благодарю и всем всем желаю здоровья
Карлыгаш
28-09-13 18:31
Здравствуйте друзья!!!
Я уже оставляла здесь отзыв про апитерапию (пчелоужаление) в апреле 2011 года. Хочу Вам сказать не теряйте свое драгоценное время раздумывая лечиться апитоксином (пчелиный яд) или нет. Лечитесь и Вы не пожалеете!!! Благодаря апитоксину я на 90-95% излечилась от системной красной волчанки, сейчас не принимаю метипред и всякую химию. Уже 3 года как забыла дорогу в больницу и поликлинику, вообще забыла дорогу к врачам, сдаю только анализы для проверки. Мой единственный целитель это медоносная пчела. Благодаря апитерапии я получила второй шанс на жизнь.
Казахстанцы, обращайтесь в апицентр и лечитесь пчелиным ядом, вы достойны лучшего. В \"Апи +\" грамотный апитерапевт (др. Айгуль Мелисовна).
Кстати, апитоксин лечит не только СКВ, но и все другие недуги.
Желаю Всем скорейшего выздоровления!
Альбина
adamltd@yandex.ru
03-07-13 15:09
Плазмаферез является довольно эффективной терапией системной красной волчанки, особенно в случаях неэффективности других методов лечения [Jones J.V., 1986]. Используя плазмаферез в сочетании с иммураном, W. Agnello-Dimitrijevic и P.M. Moore (1994) добились выраженной редукции неврологических расстройств в период 2-6 недель с сохранением такой же эффективности и при последующих курсах.
Волчаночный нефрит - необратимое прогрессирующее поражение клубочков, от чего, в основном, и погибают при этом заболевании [Lewis E.J. et al., 1992]. Частота его развития у больных СКВ составляет 60-70%. Клубочки почек поражаются антинуклеарными (анти-ДНК) аутоантителами, которые накапливаются в стенках капилляров и в мезангиуме [Seery J.P. et al., 1997]. Массивное отложение иммунных комплексов в сосудах почек может развиться и без явлений активного поражения клубочков [Takazoe K. et al., 1997].
Тем не менее, эфферентная терапия (на фоне, конечно, гормональной и цитостатической терапии) курсами плазмафереза до двух в год позволяет на длительный период замедлить прогрессирование и даже сохранить работоспособность больных. Используется и тактика трёх последовательных ежедневных сеансов плазмафереза (с целью удаления интра- и экстраваскулярных антител), с тремя последовательными внутривенными «пульсами» циклофосфамида (400 мг/м2 х 3), затем преднизолон с переходом на его поддерживающие дозы [Демин А.А. и др., 1996]. При волчаночном нефрите наибольшая эффективность достигалась при плазмолейкоцитаферезе, приводившем к уменьшению отёков и анасарки, снижению артериального давления и интоксикации на фоне снижения содержания Т-хелперов и увеличения концентрации Т-супрессоров [Власенко А.Н., 2003; Шелухин В.А., Костюченко А.Л., 2003].
Описано и успешное применение селективной иммуносорбции - на поверхность гранул гемосорбентов СКН или СУГС иммобилизировали нативную тимусную ДНК (0,5 ДНК на 1 мл угля) с последующим проведением гемосорбции в обычном режиме [Амосова Е.Н. и др., 1997]. Разительный эффект был получен и при применении курса каскадного плазмафереза (7 сеансов за 2 недели), приведшего к полному исчезновению протеинурии [Agishi T. et al., 2000].
В Казахстане процедуры плазмафереза можно пройти здесь http://www.nano-tech.kz/map.php
сандугаш
zhusupova1980
02-07-13 10:39
мне поставили диагноз скв только в феврале 2013 года хотя уже болею 2 года сейчас лечусь и надеюсь на лучшее так как у меня есть двое детей
Aktilek
anar_9291@mail.ru
29-06-13 11:32
Всем привет! Я болею уже год, слава Аллаху у меня анализы отлично выходят. Пью метипред и селлсепт. Мне врачи сказали пить по 4таб.Пока нормально себя чувствую! Делайте что говорят врачи и все будет нормально! И вы знаете у меня отличный врач, а их час мало. Не болейте дорогие Казахстанцы!
diana Maksatovna
maksatovna2013@bk.ru
20-03-13 09:20
я тоже болею 1года с диагнозом скв хотела познакомиться и подерживать вас мне авторизуете

Михаил
Evgeniya15061993@mail.ru
09-10-12 14:19
Да, действительно был в мед.центре \"Апи+\" который находится на маркова 28, и мне и моей жене очень хорошо они помогли. Там лечат пчелоужолением и всеми продуктоми пчеловодства: мед, прополис, маточное молочко и т.д
Мадина
b.madina88@mail.ru
07-08-12 09:16
Здравствуйте всем! Мне поставили диагнозом СКВ. Подскажите пожалуйста,у кого есть опыт "схождения" с гормонов и были отёки на ногах в это время.Я уже как 2 месяца живу без гормонов(после 9 мес. приёма) и появились почти непроходящие достаточно сильные отёки на ногах.Что делать и как себе помочь.Врачи не знают.Анализы в норме.СОЭ 4.
Карлыгаш
15-04-11 20:58
СКВ не лечится, гармонами приостановляется (или замедляется процесс разрушения ДНК клеток внутренних органов) мне профессор-ревматолог сказала которая и поставила диагноз. У меня была 3 ст. активности. На себе испробовала и советую другим попробовать лечение пчелиным ядом. Я два с половиной месяца получала пчелолечение, принимала мед и пыльцу, прополиус. После третьего сеанса у меня прошла сухость кожи, перестали выпадать волосы и ломаться ногти. Желудок перестал болеть. До пчелолечения я принимала по утрам по 16 таблеток (преднизолон + вобензим+ от желудка+ от печени+ от сердца + от отеков и т.д.). Как только начала лечение принимаю только преднизолон. Анализы хорошие, мне даже дозу преднизолона снизили. Гемоглобин повысился, СОЭ упал, холестерин понизился, зрение улудшилось (было 70%, стало 90%), отеки прошли. В Алмате есть медцентр по Маркова 28 (ниже Темирязева) там лечат пчелами (апитерапия). Не подумайте что это реклама. Мне помогло, может и вам поможет.
ревматолог, к.м.н.
28-11-10 00:43
--Упрощаю инфо, дабы Вы осознанно подошли к собственным решениям--
СКВ, как и ряд др., является АУТОиммунным заболеванием.
Перевод: иммунная система данного человека "воюет" с собственным организмом.
Задача: как можно лучше подавить "распоясавшуюся" иммунную систему.
Преднизолон (метипред) - на 1 месте по эффективности и безопасности при СКВ.
есть ряд др.средств - это прерогатива специалистов.
Конечно, таблетки - не конфетки. Но из двух зол выбирают меньшее.
Ну и кто тут собирается лечиться БАДами?
Вся ответственность за Ваше решение лежит на Вас.

Утихомирили активность болезни? Следующая задача - предотвращение обострений.
Это поддерживающее лечение и соблюдение определенных правил жития.
И можно жить и не тужить.

Главное - не унывать, не поддаваться хандре, и не попадаться в руки торговцев пилюлями, а тесно взаимодействовать с хорошим(!) доктором.

Анатолий
a.w.60@mail.ru
22-11-10 22:18
Айгерим а где лечитесь вы? Одним преднизолоном обойтись трудно. Пиши в личку, отвечу обязательно.
Айгерим
aigera_94_94_94
08-11-10 22:01
Я болею С этим болезним СКВ уже 4 год..... Я принимаю ПРЕДНИЗАЛОН... не помогают, просто поддерживают...
Kairat
pobeda68@inbox.ru
12-07-10 10:00
Это поможет- http://aierke.intwaylife.com/ru/lifeenergy/universal/about/, уже есть результаты .
Айгуля
aiko-1718@mail.ru
29-06-10 10:48
Я начела пить БАД-ы мне сказали и я сама лично разговаривала с девушкой который уже не болеет красной волчанкой она 3-х детей родила доче только 2 месяца только будет так что не переживайте волчанка вылечивается ,
Анатолий
a.w.60@mail.ru
01-06-10 20:01
Болезнь серьёзная и к лечению нужно относится серьёзно, если жить хочется конечно. На форуме спрашивать чем и как лечить не стоит пожалуй, тут к врачам бежать нужно и чем быстрей тем лучше!
То что вылечится от болячки этой невозможно было сказано обсалютно верно, приглушить можно но не более. Процес долгий в двух словах не напишеш и лекарства подавляющие имунную систему до конца дней своих принимать нужно будет.
Живу с такой болячкой уже 5 лет, болезнь не прогресирует пока.
Ищите врачей и удачи вам!
камила))
kamila-devil_92@mail.ru
31-05-10 21:20
кто нибудь знает у нас в Казахстане делают операции по этой болезни?? и сколько стоит лечение или препараты?? хотелось узнать)) это срочно)))
Динара
idirisova-79@mail.ru
17-03-10 07:56
Доброго дня суток!Да диагноз СКВ-очень серьезный,но на сегодня пока нет аналогов его лечения,только приостановление гормонами!Поверьте мне ни какие БАДы не помогут!Раз уж поставили уже данный диагноз,то в первую очередь надо найти очень грамотного,опытного ревматолога!это очень важно!мне лично пришлось прервать две беременности,так как именно во время беременности она у меня прогрессирует!!!!!незнаю я научилась с этим жить,нормально пока все!хотя в первое время мне не было понятно даже назвние данного недуга,истерики,депрессии были,все это уже пережила!такова участь,но стала сильнее и не мириться с данной болезнью ни когда и ни за что!!!!!Удачи успехов и здоровья всем!
Артем
artem.olga.05@mail.ru
09-03-10 05:25
где в Казахстане лечат красную волчанку
альмира
kamalovaalmira@mail.ru
16-11-09 13:43
где и как в казахстане лечится системная красная волчанка?
Skif_028
2 Росинка
02-10-09 00:07
Доброго времени суток, Росинка! Для выработки прогноза мне необходимо знать следующее:
1. Сколько вам лет?
2. В течение скольких лет вы страдаете болезнью почек?
3. Была ли биопсия почки? Если нет, то почему? Если была, то нужен протокол и заключение биопсии. В частности интересуют были ли обнаружены: полулуния, распространенный фибриноидный некроз, атрофия канальцевого эпителия и в особенности интересна степень выраженности склеротических изменений.

Теперь, если вы называете вещи правильно и у вас терминальная стадия хронической почечной недостаточности (дальше сокращенно ХПН), признаки которой легко четко обосновать, то на данном этапе причина ХПН - неважно это хронический гломерулонефрит или системная красная волчанка уже перестает быть делом первой важности. Как говорится уже не до этого.

Отвечаю на ваши вопросы:
1. При СКВ почку пересаживают. Почему нет?
2. Почти уверен, что в KZ, как и в России возможна пересадка только родственной почки, то есть человека первой степени родства, что не всегда возможно в силу понятных причин (не у всех найдутся такие братья и сестры, да и проблема это больше этического характера). Поэтому нуждающиеся в пересадке почки граждане СНГ чаще всего едут пытать счастье в ближнее зарубежье - Пакистан, Китай, Турцию - перечислено по мере возрастания расходов и трудностей оформления. Если есть еще вопросы, буду рад вам помочь по мере сил.

Здоровья всем! Берегите себя и ваших близких!
Росинка
lavacca06@mail.ru
22-08-09 12:16
Мне только сейчас хотят поставить диагноз скв(до этого считался гломерулонефрит). поражение почек у меня уже серьёзное,потому что лечение до этого было не совсем правильное.Вообщем сейчас уже почечная недостаточность тяжелой степени.Вопрос ко всем:что делать??кто нибудь знает пересаживают ли при скв почку? или это невозможно?
Skif_028
12-08-09 20:17
Любовь к родному человеку может доводить очень многих из нас до абсурдных действий. Другого объяснения словам: ____Моей сестренке поставили диагноз СКВ,моя семья в трансе,не хотелось бы травить ее гармонами_____ найти не могу. Не спорю, что стероидные гормоны несут с собой массу побочных эффектов. Но с другой стороны, бесспорно то, что это одно из лучших средств (если не самое лучшее, а в ряде случаев и единственное) в лечении целого сонма заболеваний. При грамотном подходе (именно поэтому КРАЙНЕ ВАЖНО обращаться к специалистам) побочные эффекты можно максимально минимизировать, одновременно добиваясь положительного сдвига в отношении самого заболевания. Лично я, как врач и даже просто как всякий логично мыслящий человек, склонен доверять результатам многоцентровых рандомизированных слепых плацебо-контролируемых исследований с вовлечением большого контингента пациентов, а не единичным случаям, какими бы красочными они не были. Немного подумав, мне сейчас показалось (да простит меня Аллах), что тема затеяна только с целью привлечения широких масс к БАД.. Народ! СКВ с помощью БАД не лечится!
Гульнура
madeeva@parlam.kz
24-04-09 09:52
Моей сестренке поставили диагноз СКВ,моя семья в трансе,не хотелось бы травить ее гармонами,кто нибудь знает альтернативную методику лечения или лечят ли подобные болезни в Китае,прошу писать не свои догадки а проверенное,кстати я тоже читала про Диэнай на российских сайтах
Skif_028
13-04-09 18:10
Доброго времени суток! Таких людей много. Диагноз серъезный, но медицина не стоит на месте и в большинстве случаев прогноз при своевременно начатом и адекватном лечении благоприятен (есть исключения типа СКВ у мужчин - в этих случаях она протекает тяжелее). Алгоритм действий:
- СКВ это не бронхит, за который возьмется засучив рукава любой участковый терапевт. Прогноз течения заболевания и выживаемости определяется в большинстве случаев состоянием почек, т.к. это наиболее часто и серъезно поражаемый орган, но опять же все зависит от конкретной ситуации. Первое что нужно делать при возникновении подозрения на СКВ - обратиться в специализированный центр, вас должен проконсультировать специалист ревматолог или нефролог на крайний случай.
- Если специалист посчитает что СКВ вероятна, вам назначат диагностические процедуры, призванные с помощью анализов и исследований уточнить степень тяжести заболевания, определить круг пораженных органов (так как заболевание системное, оно охватывает несколько органов, чем дальше тем больше) для выработки тактики лечения
- Лечение чаще стационарное. Круг препаратов, с доказанной эффективностью на основании исследований с вовлечением многотысячных контингентов пациентов, довольно широк. Это отдельный большой разговор.

Есть 2 Главных правила в лечении СКВ:
1. Пациенты с СКВ должны наблюдаться и лечиться у специалистов. БАД и т.п. тут не обсуждаются АБСОЛЮТНО.
2. Если все-таки есть желание попробовать что-то типа \"Суперэффективный корень женьшеня империи Цинь\" и т.п. смотри правило №1.
Нике
07-04-09 14:52
Диагноз СКВ - серьезный
нельзя говорит про лечение: говорят, помогает

andas Вы похоже имеет откатные с этого сетевого БАДа
Динара
03-02-09 12:38
диагноз поставили восемь лет назад!борюсь!жива слава Аллаху!
andas
dna-ast@mail.ru
23-01-09 23:25
можно попробовать Диэнай, говорят помогает.



Ваш ответ
Ваше имя:
Обратите внимание, что этом форуме можно писать только по-русски. Для общения на казахском приглашаем в казахские форумы.
Также запрещены тексты, набранные ЗАГЛАВНЫМИ и latinicey.
Ваш e-mail:
Текст:
Код на картинке:

обновить код
 




© 2002—2017   | info@kazakh.ru   | Блог  | О проекте  | Реклама на сайте | Вакансии 
Группа Вконтакте Страница в Фейсбуке Микроблог в Твиттере Сообщество на Мейл.ру Канал пользователя kazakhru - YouTube