Казах.ру
поиск по сайту и Казнету
rus / eng / kaz
Форумы
На русском языке
Қазақша сөйлесу
Последние темы всех форумов:

поиск сокурсников ...
Банктан несие алуға көмек беретін адам барма өтініш, ...
Помогу оформить кредит...
тесты с ответами по основам права РК ...
Хочу срочно замуж. Кто хочет жениться? ...
Тегін ақша беремін.. ...
Адай...Қосай..шежіресі ...
Куплю радиодетали...
Обмен мест в детских садах г Астана...
Куплю долота в неограниченом количестве...










Общение

Общение: Список форумов
Форум: Здоровье
тема: системная красная волчанка


автор темы сообщение
инна
inna-2008-81@mail.ru
06-01-09 12:28
есть ли люди с диагнозом СКВ

автор ответ
Бибигуль
azibay0581@mail.ru
29-06-17 07:03
Добрый день, очень нуждаемся в консультаций Исавева Бахыт-Шолпан Габдулхакимовна, если кто нибудь знает ее контакты, напишите пожалуйста. Буду очень благодарна.
Бахыт
Bahut88@mail.ru
29-09-16 13:26
Здравствуйте.Меня зовут Бахыт.Я болею 6лет.На гормонах постоянно.У меня порожение оргонов,деформация почек. Подскажите пожалуйста как можно получить по квоте препарат бенлиста?Сказали что он очень дорогой
Асель
Abralina81@mail.ru
09-04-16 19:34
Здравствуйте у меня тоже диагноз скф ,но я родила двух детей конечно это очень тяжело ходить ,и после родов сильное обострение было ,но мы справились и дети у меня здоровенькие
Гаухара
dulatbekova@mail.ru
10-11-15 21:20
Здравствуйте!!! Мне тоже поставили диагноз СКВ. Хроническое течение , низкий степени активности, с порожением кожи, слизистых, сосудов, суставов, сердца и почек. Мне без никаких проблем сразу же поставили. 2013 году началась я пила митепред с 48 дозы это очень много , я толстела раньше худышкой была мне было очень трудно смирится так как мне 19 лет . И бросила пить гормоны через месяц я похудела стала как раньше. И упс болезнь опять началась температура и суставы ещё другие наверно вы уже знаете симптомы. Вот меня врач понимала что не хочу толстеть и она предложила Бенлисту мы с радостью согласились но принимать гормоны опять начали , без гормонов ни как не возможно это фишка лечений. Так что девушки не надо самостоятельно отменит гормонов. Хотела поделится о своём лечени я сейчас принимаю 2 мг метипида , кальция д3, кардио магнил 75мг 1 раз в день , и правильное питание , и Биотерапия препарат называется Бенлиста в марте будет год как я принимаю . Каждый месяц прокапываю 400 мг . Результат очень хороший тфа тфа я очень рада . Анализы очень хорошие как у здоровых. И я верю что это пройдёт оно лечится . Да И у меня была депрессия , плакала , хотела убить себя , думала не выйду замуж не буду рожать , не хотела что и мои дети страдали . Но я пришла в себя и я верю в чудо и я лечусь. Буду как раньше. Скоро выйду замуж летом свадьба и мой парень знаете что я болею . Кто в городе Алматы ? Я советую вам ведущий ревматолог в Казахстане Исаева Бакытшолпан Габидуллаевна она доцент профессор знает своё дело . Адрес Жангельдина Арыкова \" больница внутренних болезний \" . Ей с другой страны приходит люди она очень занитая , трудно достать . Дамы я вам просто хочу помочь. Я вас понимаю
миригуль
doshmuratovna@mail.ru
27-07-15 09:19
кто нибудь знает у нас в Казахстане делают операции по этой болезни?? и сколько стоит лечение или препараты?? хотелось узнать
Каржаубай
zhez.kz@mail.ru
27-05-15 14:54
Гломерулонефрит с 2009 года лечимся уже длительно улучшение нет кто подскажет куда можно поитти в Казахстане или Китай
Алтын
aldievaaltyngul@mail.ru
18-05-15 14:30
Всем доброго дня. При скв нужно идти к ревматологу. Но сперва к себе на участок. Сдать анализы Le клетки, Днк итд,а потом пяд разных специалистов. Это вам ревматолог назначит . Далее Скв не лечится, а приглушается метипредом или преднизолоном,чтобы перейти на ремисию. Вас поставят на учет к ревматологу,а там видно будет может и на инвалидность. Никакие бады, гормоны итд не помогают. Я считаю что мне очень повезло спасибо всевышнему. У меня нашли этот диагноз в Кокшетау , и подтвердили в Астане у ревматолога вр Криворучко. Я болела этой страшной болезнью 2,5 года . Ездила до разных лекарей где мне говорили что я не болею волчанкой, а так суставы простудила. Мне было тогда интересно где это видано что бы суставы лечили гормонами. В конце концов моя конечная остановка была в г.Актобе где меня вылечил Жанарыс Жаксылыкович ! Слава Аллаху что он есть на этом свете, желаю ему здоровья , успехов счастья ему и его семье. Я приклоняюсь перед вами Мын Рахмет вам. Он дал мне здоровье и счастье! Все спасибо за внимание.
Hope_mama
17-05-15 22:28
Всем добрый день! Извините, если не по теме. Но для моей подруге этот вопрос стал очень актуальным. Недавно один из местных "врачишек" напугал ее и сказал, что у нее СКВ. Она в панике, ни ест и ни пьет ничего. Мы с родными оббиваем пороги клиник, чтобы найти толковых врачей. И столкнулись с тем, что не знаем к кому обратиться. В смысле кто может помочь? Прочитала что нужно идти на прием к ревматологу и иммунологу. Какое Ваше мнение? Из опыта, к кому лучше идти сразу и не тратить время?
Алтын
Aldievaaltyngul@mail.ru
13-04-15 19:50
У кого есть вопросы по СКВ пишите в личку .Сама болела этой страшной болезнью 2.5 года.Сейчас отличный результат
Инна
heavens_angel@mail.ru
14-06-14 09:59
Здравствуйте, моей маме в КЗ поставили диагноз СКВ. Мы ездили в Корею там прошли обследование и диагноз не подтвердился. По приезду прошли повторное обследование в КЗ и диагноз опять подтвердили. Мама сейчас принимает гармоны.
Прошу скинуть как можно больше информации (номера телефонов, адреса) о тех специалистах к кому можно обратиться и пройти повторное обследование. Может быть есть специализированные клиники, хорошие ревматологи. Прошу вас о помощи! Заранее благодарю всех кто откликнется.
Замзагуль
zamzik05@mail.ru
09-06-14 08:52
Здравствуйте,у меня тоже диагноз СКВ. болею уже 2 года, но я отказалась от преднизолона и всех гормональных таблеток.сперва пила плаквенил а сейчас абсолютно ничего. чувствую себя вроде бы не плохо. есть ли здесь те, кто рожал? очень хочется стать мамой, но врачи наотрез запрещают.
Наталья
asdfsfasd@gmail.com
01-04-14 15:54
Болезнь естественно вылечить не возможно , но можно добиться ремисси. Я покупала пол года назад препарат санум кутис, по англ. sanum cutis, удалось добиться ремиссии и препарат не гормональный даже детям от 12 лет можно принимать. брала у производителя на сайте http://cutis.net.ua/
Оксана
Prznovskay@mail.ru
09-11-13 14:03
Всем здравствуйте помогите мне вылечиться от скв пожалуйста кто излечился напишите подробнее каким лекарством я очень прошу вас заранее вас благодарю и всем всем желаю здоровья
Карлыгаш
28-09-13 18:31
Здравствуйте друзья!!!
Я уже оставляла здесь отзыв про апитерапию (пчелоужаление) в апреле 2011 года. Хочу Вам сказать не теряйте свое драгоценное время раздумывая лечиться апитоксином (пчелиный яд) или нет. Лечитесь и Вы не пожалеете!!! Благодаря апитоксину я на 90-95% излечилась от системной красной волчанки, сейчас не принимаю метипред и всякую химию. Уже 3 года как забыла дорогу в больницу и поликлинику, вообще забыла дорогу к врачам, сдаю только анализы для проверки. Мой единственный целитель это медоносная пчела. Благодаря апитерапии я получила второй шанс на жизнь.
Казахстанцы, обращайтесь в апицентр и лечитесь пчелиным ядом, вы достойны лучшего. В \"Апи +\" грамотный апитерапевт (др. Айгуль Мелисовна).
Кстати, апитоксин лечит не только СКВ, но и все другие недуги.
Желаю Всем скорейшего выздоровления!
Альбина
adamltd@yandex.ru
03-07-13 15:09
Плазмаферез является довольно эффективной терапией системной красной волчанки, особенно в случаях неэффективности других методов лечения [Jones J.V., 1986]. Используя плазмаферез в сочетании с иммураном, W. Agnello-Dimitrijevic и P.M. Moore (1994) добились выраженной редукции неврологических расстройств в период 2-6 недель с сохранением такой же эффективности и при последующих курсах.
Волчаночный нефрит - необратимое прогрессирующее поражение клубочков, от чего, в основном, и погибают при этом заболевании [Lewis E.J. et al., 1992]. Частота его развития у больных СКВ составляет 60-70%. Клубочки почек поражаются антинуклеарными (анти-ДНК) аутоантителами, которые накапливаются в стенках капилляров и в мезангиуме [Seery J.P. et al., 1997]. Массивное отложение иммунных комплексов в сосудах почек может развиться и без явлений активного поражения клубочков [Takazoe K. et al., 1997].
Тем не менее, эфферентная терапия (на фоне, конечно, гормональной и цитостатической терапии) курсами плазмафереза до двух в год позволяет на длительный период замедлить прогрессирование и даже сохранить работоспособность больных. Используется и тактика трёх последовательных ежедневных сеансов плазмафереза (с целью удаления интра- и экстраваскулярных антител), с тремя последовательными внутривенными «пульсами» циклофосфамида (400 мг/м2 х 3), затем преднизолон с переходом на его поддерживающие дозы [Демин А.А. и др., 1996]. При волчаночном нефрите наибольшая эффективность достигалась при плазмолейкоцитаферезе, приводившем к уменьшению отёков и анасарки, снижению артериального давления и интоксикации на фоне снижения содержания Т-хелперов и увеличения концентрации Т-супрессоров [Власенко А.Н., 2003; Шелухин В.А., Костюченко А.Л., 2003].
Описано и успешное применение селективной иммуносорбции - на поверхность гранул гемосорбентов СКН или СУГС иммобилизировали нативную тимусную ДНК (0,5 ДНК на 1 мл угля) с последующим проведением гемосорбции в обычном режиме [Амосова Е.Н. и др., 1997]. Разительный эффект был получен и при применении курса каскадного плазмафереза (7 сеансов за 2 недели), приведшего к полному исчезновению протеинурии [Agishi T. et al., 2000].
В Казахстане процедуры плазмафереза можно пройти здесь http://www.nano-tech.kz/map.php
сандугаш
zhusupova1980
02-07-13 10:39
мне поставили диагноз скв только в феврале 2013 года хотя уже болею 2 года сейчас лечусь и надеюсь на лучшее так как у меня есть двое детей
Aktilek
anar_9291@mail.ru
29-06-13 11:32
Всем привет! Я болею уже год, слава Аллаху у меня анализы отлично выходят. Пью метипред и селлсепт. Мне врачи сказали пить по 4таб.Пока нормально себя чувствую! Делайте что говорят врачи и все будет нормально! И вы знаете у меня отличный врач, а их час мало. Не болейте дорогие Казахстанцы!
diana Maksatovna
maksatovna2013@bk.ru
20-03-13 09:20
я тоже болею 1года с диагнозом скв хотела познакомиться и подерживать вас мне авторизуете

Михаил
Evgeniya15061993@mail.ru
09-10-12 14:19
Да, действительно был в мед.центре \"Апи+\" который находится на маркова 28, и мне и моей жене очень хорошо они помогли. Там лечат пчелоужолением и всеми продуктоми пчеловодства: мед, прополис, маточное молочко и т.д
Мадина
b.madina88@mail.ru
07-08-12 09:16
Здравствуйте всем! Мне поставили диагнозом СКВ. Подскажите пожалуйста,у кого есть опыт "схождения" с гормонов и были отёки на ногах в это время.Я уже как 2 месяца живу без гормонов(после 9 мес. приёма) и появились почти непроходящие достаточно сильные отёки на ногах.Что делать и как себе помочь.Врачи не знают.Анализы в норме.СОЭ 4.
Карлыгаш
15-04-11 20:58
СКВ не лечится, гармонами приостановляется (или замедляется процесс разрушения ДНК клеток внутренних органов) мне профессор-ревматолог сказала которая и поставила диагноз. У меня была 3 ст. активности. На себе испробовала и советую другим попробовать лечение пчелиным ядом. Я два с половиной месяца получала пчелолечение, принимала мед и пыльцу, прополиус. После третьего сеанса у меня прошла сухость кожи, перестали выпадать волосы и ломаться ногти. Желудок перестал болеть. До пчелолечения я принимала по утрам по 16 таблеток (преднизолон + вобензим+ от желудка+ от печени+ от сердца + от отеков и т.д.). Как только начала лечение принимаю только преднизолон. Анализы хорошие, мне даже дозу преднизолона снизили. Гемоглобин повысился, СОЭ упал, холестерин понизился, зрение улудшилось (было 70%, стало 90%), отеки прошли. В Алмате есть медцентр по Маркова 28 (ниже Темирязева) там лечат пчелами (апитерапия). Не подумайте что это реклама. Мне помогло, может и вам поможет.
ревматолог, к.м.н.
28-11-10 00:43
--Упрощаю инфо, дабы Вы осознанно подошли к собственным решениям--
СКВ, как и ряд др., является АУТОиммунным заболеванием.
Перевод: иммунная система данного человека "воюет" с собственным организмом.
Задача: как можно лучше подавить "распоясавшуюся" иммунную систему.
Преднизолон (метипред) - на 1 месте по эффективности и безопасности при СКВ.
есть ряд др.средств - это прерогатива специалистов.
Конечно, таблетки - не конфетки. Но из двух зол выбирают меньшее.
Ну и кто тут собирается лечиться БАДами?
Вся ответственность за Ваше решение лежит на Вас.

Утихомирили активность болезни? Следующая задача - предотвращение обострений.
Это поддерживающее лечение и соблюдение определенных правил жития.
И можно жить и не тужить.

Главное - не унывать, не поддаваться хандре, и не попадаться в руки торговцев пилюлями, а тесно взаимодействовать с хорошим(!) доктором.

Анатолий
a.w.60@mail.ru
22-11-10 22:18
Айгерим а где лечитесь вы? Одним преднизолоном обойтись трудно. Пиши в личку, отвечу обязательно.
Айгерим
aigera_94_94_94
08-11-10 22:01
Я болею С этим болезним СКВ уже 4 год..... Я принимаю ПРЕДНИЗАЛОН... не помогают, просто поддерживают...
Kairat
pobeda68@inbox.ru
12-07-10 10:00
Это поможет- http://aierke.intwaylife.com/ru/lifeenergy/universal/about/, уже есть результаты .
Айгуля
aiko-1718@mail.ru
29-06-10 10:48
Я начела пить БАД-ы мне сказали и я сама лично разговаривала с девушкой который уже не болеет красной волчанкой она 3-х детей родила доче только 2 месяца только будет так что не переживайте волчанка вылечивается ,
Анатолий
a.w.60@mail.ru
01-06-10 20:01
Болезнь серьёзная и к лечению нужно относится серьёзно, если жить хочется конечно. На форуме спрашивать чем и как лечить не стоит пожалуй, тут к врачам бежать нужно и чем быстрей тем лучше!
То что вылечится от болячки этой невозможно было сказано обсалютно верно, приглушить можно но не более. Процес долгий в двух словах не напишеш и лекарства подавляющие имунную систему до конца дней своих принимать нужно будет.
Живу с такой болячкой уже 5 лет, болезнь не прогресирует пока.
Ищите врачей и удачи вам!
камила))
kamila-devil_92@mail.ru
31-05-10 21:20
кто нибудь знает у нас в Казахстане делают операции по этой болезни?? и сколько стоит лечение или препараты?? хотелось узнать)) это срочно)))
Динара
idirisova-79@mail.ru
17-03-10 07:56
Доброго дня суток!Да диагноз СКВ-очень серьезный,но на сегодня пока нет аналогов его лечения,только приостановление гормонами!Поверьте мне ни какие БАДы не помогут!Раз уж поставили уже данный диагноз,то в первую очередь надо найти очень грамотного,опытного ревматолога!это очень важно!мне лично пришлось прервать две беременности,так как именно во время беременности она у меня прогрессирует!!!!!незнаю я научилась с этим жить,нормально пока все!хотя в первое время мне не было понятно даже назвние данного недуга,истерики,депрессии были,все это уже пережила!такова участь,но стала сильнее и не мириться с данной болезнью ни когда и ни за что!!!!!Удачи успехов и здоровья всем!
Артем
artem.olga.05@mail.ru
09-03-10 05:25
где в Казахстане лечат красную волчанку
альмира
kamalovaalmira@mail.ru
16-11-09 13:43
где и как в казахстане лечится системная красная волчанка?
Skif_028
2 Росинка
02-10-09 00:07
Доброго времени суток, Росинка! Для выработки прогноза мне необходимо знать следующее:
1. Сколько вам лет?
2. В течение скольких лет вы страдаете болезнью почек?
3. Была ли биопсия почки? Если нет, то почему? Если была, то нужен протокол и заключение биопсии. В частности интересуют были ли обнаружены: полулуния, распространенный фибриноидный некроз, атрофия канальцевого эпителия и в особенности интересна степень выраженности склеротических изменений.

Теперь, если вы называете вещи правильно и у вас терминальная стадия хронической почечной недостаточности (дальше сокращенно ХПН), признаки которой легко четко обосновать, то на данном этапе причина ХПН - неважно это хронический гломерулонефрит или системная красная волчанка уже перестает быть делом первой важности. Как говорится уже не до этого.

Отвечаю на ваши вопросы:
1. При СКВ почку пересаживают. Почему нет?
2. Почти уверен, что в KZ, как и в России возможна пересадка только родственной почки, то есть человека первой степени родства, что не всегда возможно в силу понятных причин (не у всех найдутся такие братья и сестры, да и проблема это больше этического характера). Поэтому нуждающиеся в пересадке почки граждане СНГ чаще всего едут пытать счастье в ближнее зарубежье - Пакистан, Китай, Турцию - перечислено по мере возрастания расходов и трудностей оформления. Если есть еще вопросы, буду рад вам помочь по мере сил.

Здоровья всем! Берегите себя и ваших близких!
Росинка
lavacca06@mail.ru
22-08-09 12:16
Мне только сейчас хотят поставить диагноз скв(до этого считался гломерулонефрит). поражение почек у меня уже серьёзное,потому что лечение до этого было не совсем правильное.Вообщем сейчас уже почечная недостаточность тяжелой степени.Вопрос ко всем:что делать??кто нибудь знает пересаживают ли при скв почку? или это невозможно?
Skif_028
12-08-09 20:17
Любовь к родному человеку может доводить очень многих из нас до абсурдных действий. Другого объяснения словам: ____Моей сестренке поставили диагноз СКВ,моя семья в трансе,не хотелось бы травить ее гармонами_____ найти не могу. Не спорю, что стероидные гормоны несут с собой массу побочных эффектов. Но с другой стороны, бесспорно то, что это одно из лучших средств (если не самое лучшее, а в ряде случаев и единственное) в лечении целого сонма заболеваний. При грамотном подходе (именно поэтому КРАЙНЕ ВАЖНО обращаться к специалистам) побочные эффекты можно максимально минимизировать, одновременно добиваясь положительного сдвига в отношении самого заболевания. Лично я, как врач и даже просто как всякий логично мыслящий человек, склонен доверять результатам многоцентровых рандомизированных слепых плацебо-контролируемых исследований с вовлечением большого контингента пациентов, а не единичным случаям, какими бы красочными они не были. Немного подумав, мне сейчас показалось (да простит меня Аллах), что тема затеяна только с целью привлечения широких масс к БАД.. Народ! СКВ с помощью БАД не лечится!
Гульнура
madeeva@parlam.kz
24-04-09 09:52
Моей сестренке поставили диагноз СКВ,моя семья в трансе,не хотелось бы травить ее гармонами,кто нибудь знает альтернативную методику лечения или лечят ли подобные болезни в Китае,прошу писать не свои догадки а проверенное,кстати я тоже читала про Диэнай на российских сайтах
Skif_028
13-04-09 18:10
Доброго времени суток! Таких людей много. Диагноз серъезный, но медицина не стоит на месте и в большинстве случаев прогноз при своевременно начатом и адекватном лечении благоприятен (есть исключения типа СКВ у мужчин - в этих случаях она протекает тяжелее). Алгоритм действий:
- СКВ это не бронхит, за который возьмется засучив рукава любой участковый терапевт. Прогноз течения заболевания и выживаемости определяется в большинстве случаев состоянием почек, т.к. это наиболее часто и серъезно поражаемый орган, но опять же все зависит от конкретной ситуации. Первое что нужно делать при возникновении подозрения на СКВ - обратиться в специализированный центр, вас должен проконсультировать специалист ревматолог или нефролог на крайний случай.
- Если специалист посчитает что СКВ вероятна, вам назначат диагностические процедуры, призванные с помощью анализов и исследований уточнить степень тяжести заболевания, определить круг пораженных органов (так как заболевание системное, оно охватывает несколько органов, чем дальше тем больше) для выработки тактики лечения
- Лечение чаще стационарное. Круг препаратов, с доказанной эффективностью на основании исследований с вовлечением многотысячных контингентов пациентов, довольно широк. Это отдельный большой разговор.

Есть 2 Главных правила в лечении СКВ:
1. Пациенты с СКВ должны наблюдаться и лечиться у специалистов. БАД и т.п. тут не обсуждаются АБСОЛЮТНО.
2. Если все-таки есть желание попробовать что-то типа \"Суперэффективный корень женьшеня империи Цинь\" и т.п. смотри правило №1.
Нике
07-04-09 14:52
Диагноз СКВ - серьезный
нельзя говорит про лечение: говорят, помогает

andas Вы похоже имеет откатные с этого сетевого БАДа
Динара
03-02-09 12:38
диагноз поставили восемь лет назад!борюсь!жива слава Аллаху!
andas
dna-ast@mail.ru
23-01-09 23:25
можно попробовать Диэнай, говорят помогает.



Ваш ответ
Ваше имя:
Обратите внимание, что этом форуме можно писать только по-русски. Для общения на казахском приглашаем в казахские форумы.
Также запрещены тексты, набранные ЗАГЛАВНЫМИ и latinicey.
Ваш e-mail:
Текст:
Код на картинке:

обновить код
 




© 2002—2017   | info@kazakh.ru   | Блог  | О проекте  | Реклама на сайте | Вакансии 
Группа Вконтакте Страница в Фейсбуке Микроблог в Твиттере Сообщество на Мейл.ру Канал пользователя kazakhru - YouTube